En gros et sans détails techniques [y en a assez sur le ouèbe], la sep est une maladie nerveuse dégénérative. Ma tante, une amie d'études puis une de mes cousines ont chacune été rattrapées à l'âge adulte. Ma tante était déjà mère de ses 3 enfants au milieu des années 70 lorsqu'elle s'est retrouvée hors canton en hôpital, à bout de forces, et des jambes qui ne la soutenaient plus. C'est alors et après moult analyses [je ne lui ai pas trop demandé de détails sur ce point, mais il faut replacer tout cela dans le contexte des années 70] qu'elle apprit par de doctes et peu familières voix ce qui l'usait comme une lame de fond.

Malgré le choc premier d'une nouvelle et éprouvante réalité, elle garde en mémoire un certain soulagement ressenti face au diagnostic: son extrême lassitude n'avait rien d'imaginaire, elle était entièrement reconnue dans son état dégénérescent. Elle en avait grand besoin, elle était à bout.

Pourtant... la perspective à venir de la chaise roulante la glaçait, la révoltait, et ce travail sur soi devait encore durer un peu.

La sep est une maladie qui se vit par palier, des poussées. Et chaque personne confrontée à la maladie la vit différemment. Ce qui ne simplifie pas la bonne compréhension des choses, avouons-le, d'autant plus qu'on n'a pas encore vraiment compris ses causes et que personne n'en guérit. Votre santé s'aggrave soudain, des pertes d'équilibre, des périodes d'aveuglement partiel ou complet, des migraines, des fourmillements dans les membres, des pertes de sensibilité, etc. sont autant de symptômes que je vous cite de tête sans avoir fait de recherches sur le net pour étayer mes dires: je l'ai découvert en croisant les chemins de Marlyse, de Valérie puis d'Ana. Le plus frappant pour moi fut probablement de retrouver un jour l'énergique... que dis-je!... l'explosive Ana dans un état d'abattement complet, exsangue de fatigue après une demi-journée de travail et incapable de franchir le seuil de sa maison pour une balade le week-end.

Puis l'état général se stabilise pour un temps.

Aujourd'hui, plus de quarante ans après la déclaration de sa maladie, ma tante Marlyse passe bel et bien ses journées assise sur une chaise. Elle en possède une seconde depuis l'année dernière avec une sangle qui l'empêche de basculer. Couturière de métier, elle s'est un jour faite une raison car elle a pu exercer son métier un temps encore. Elle a finalement dû accepter la fatalité qui pointait au bout de son nez, même si, un matin de découragement, je l'ai surprise entrain de se traiter de tous les noms d'oiseau à l'oreille de l'une de ses sœurs, consciente de la charge de son état. Il faut aussi dire - et elle le reconnaît de tout son cœur en y réfléchissant - qu'elle a à ses côtés un mari en or. Il lui fait tout, s'occupe de tout sans se plaindre, toujours avec le sourire, jamais un mot plus haut que l'autre ["normal, c'est un Massy de St-Jean", nous rétorquerez-vous ;-) ] lorsque ma tante - ne l'oublions pas, la maladie est d'origine nerveuse - s'impatiente un peu vite. Il ne s'est jamais découragé.

Benoît 16 ferait bien de s'intéresser à mon oncle Rémy!

Aujourd'hui, ma tante mène une existence réglée comme une Suisse. Très vite épuisée lorsqu'il s'agit de distractions comme la télévision ou la radio, elle a trouvé sa raison de vivre en nouant des tapis, la seule activité qu'elle puisse encore mener sur le long terme. Quitte à enfiler des gants de vélo lorsque les cloques ou l'eczéma s'emparent de ses doigts. C'est ainsi qu'elle est illustrée, au milieu de sa laine et devant un tapis fini.
[N'hésitez pas si vous êtes intéressé/e/s par un tapis, elle est en baisse de commande!]



Sa famille et ses petits-enfants mis à part, son autre grand bonheur est son mayen de Mottec. Dès la neige fondue, son mari monte l'y installer pour l'été. Elle ne redescend en plaine si possible qu'en octobre. Tout un déménagement. Elle a dû patienter un peu avant de grimper, cette année...

Sa famille, ses tapis et son mayen sont aujourd'hui ses moyens de faire face. Dans le fond, c'est peut-être le reste du monde qui est trop compliqué...?

La JCI, dont je fais partie, organise ce samedi 30 mai une journée de la rose - ROSE DAY - pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette action aura lieu en divers endroits de Suisse. Notre organisation sierroise sera présente en ville. Alors, si on vous vend des roses sur le trottoirs, pensez-y... ou pensez à Marlyse, Valérie et Ana. A tous ceux qui que vous côtoyez vous-même.

Et si vous visitez la petite expo que je mets sur pied dans le cadre de l'ATFVR, vous pouvez chacun à votre manière et selon votre bon vouloir y participer. Comptez sur moi pour faire suivre!


Site officiel de la SEP, simple et très bien expliqué


Les photos que vous ne verrez pas Ă  ma petite expo de ce week-end...