1 enfant sur 2000, soit 40 par année... maladie génétique héréditaire rare alors qu'1 personne sur 20 parmi notre population est porteuse de ce gène... congénitale mais non contagieuse qui altère la composition des sécrétions de certaines glandes comme les bronches ou le pancréas... Actuellement il n’existe aucun moyen de guérir la mucoviscidose. Cependant grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes de traitements efficaces et de plus en plus de patients atteignent l’âge adulte. D’autre part on procède depuis plus de 10 ans à des greffes pulmonaires qui ont un taux de réussite réjouissant.

... on poursuit...

Nathalie est soumise depuis sa plus tendre enfance à des traitements très contraignants. Chaque jour pendant 2 heures à raison de 3x - matin, midi, soir - elle doit se soumettre à une séance de physio respiratoire pour, à l'aide d'aérosols à l'image de cette fillette, dilater ses poumons et leur injecter leur dose d'antibiotiques. Elle doit à tout moment pratiquer un drainage expectoral et peut aujourd'hui le faire de manière autonome et sans instrument, puisqu'elle a, depuis le temps, bien appréhendé la technique.

Par chance, la natation de compétition lui a servi de palliatif durant de nombreuses années. 2 heures de natation par jour compensaient ses 2 heures d'aérosols. Le sport offre en effet une bonne alternative aux personnes atteintes de mucoviscidose, mais ce qui a été utile et bénéfique à Nathalie ne l'est pas forcément pour d'autres car cela reste très personnel.

3 à 5 fois par année jusqu'à l'âge de 20 ans, Nathalie effectuait des "séjours" qui ne ressemblaient en rien à de vacances en milieu hospitalier pour y subir des cures d'antibiotiques intenses dans le but d'éradiquer [disons plutôt de réduire] le germe pseudo-monas qui hante ses poumons. Hormis la très grande fatigue qui l'assomme lors de ces séances intraveineuses, le contexte médical ambiant ne favorisait pas vraiment son moral.

Toujours contrainte à ces cures, Nathalie a entre-temps appris à intégrer ses poches de médicaments - solidement arrimées à ses bras ou à son cou à peu près 2 mois par année - dans son quotidien habituel, d'autant plus qu'elle a choisi de devenir laborantine et qu'un homme, ambulancier de métier, s'est intéressé de très près à ses jolies tâches de rousseur. (coeur) Un hasard?

Subir ses cures à la maison, malgré un intense état de fatigue, lui permet ainsi de se sentir un peu moins malade et de poursuivre sa vie de famille, même si cela se fait au détriment d'un bon repos et une attention un tantinet moins portée sur les soins. Quant à sa profession, elle a de toute évidence été choisie après mûre réflexion, le besoin irrépressible de comprendre chevillé à l'âme et le secret espoir de servir la cause de ses semblables en s'offrant comme testeuse à la science si l'occasion se présent/ait/e.

Ces traitements lourds et réguliers ne lui ont pas permis de suivre la filière "classique" de l'école publique. Au prix de combien d'efforts aurait-elle seulement pu, enfant, ne serait-ce qu'une fois rattraper 2 semaines d'école dans pareilles conditions? Par chance, Nathalie est venue au monde dans un contexte familial "favorable". Ses parents ont eu - et le font sans doute toujours - les moyens de la soutenir, de lui ouvrir l'accès à l'école privée et d'assumer sport, médicaments et traitements.

Un truc tout bĂŞte

En bonne valaisanne, Nathalie adore la fondue, la raclette. Dégât collatéral de son mal, son organisme n'est pas en mesure de digérer les graisses, sous peine de violentes coliques et autres diarrhées. Ses desserts sont donc vite et discrètement avalés: des médicaments supplémentaires, tandis que le reste des convives sirote tranquillement son petit blanc, observant à peine sa sortie de table.

Jusqu'à ses 20 ans, elle a pu bénéficier d'un soutien financier de l'état. Mais depuis lors, plus rien n'est proposé aux jeunes atteints de mucoviscidose. Et dans la réalité des faits, un bon nombre de malades n'est même plus là pour s'en préoccuper... Peu de survivants [ce sont les propres mots de Nathalie!], une espérance de vie pas franchement élastique malgré les progrès de Gulliver de la médecine, des coûts énormes... Pourquoi donc faut-il encore que ces personnes fragilisées doivent se battre pour obtenir ne serait-ce qu'une demi-rente AI [Fr. 700.- par mois] comme a eu le courage de le faire Nathalie? Désabusée, elle nous décille complètement les yeux: faute de moyens et donc de soins, ils disparaissent... Notre petite confédération a des défauts bien cruels, parfois.

Choqué par cette ignoble vérité, votre immoblog découvre donc avec vous à quel point les Fondations pour la mucoviscidose ou autres actions sont utiles, nécessaires même. Le Marcheton ou a Solidair vous connaissez! On mesure mieux l'immense chemin qu'a dû parcourir Nathalie, si discrète, si aimable, si normale en apparence, ce que son entourage a été en mesure de lui apporter pour non seulement lui permettre de grandir et de s'épanouir dans les meilleures conditions, mais lui assurer une éducation digne de la personne intelligente et pleine de bon sens qu'elle est.

Son mari et elle ont eu une solide petite fille, l'année dernière. S'il s'était avéré durant sa grossesse que leur bébé souffrait du même mal qu'elle, elle le dit sans ambigüité, elle ne l'aurait pas menée à terme. Quelqu'un pour la blâmer? Entre-temps, Lucie donne de la voix et sert d'excellent coup de pied au cul à sa maman. :ok:

La réflexion sur la greffe des poumons a été menée par Nathalie et par son entourage familial. Mais tout cela n'a encore qu'un sens très théorique. Elle n'est inscrite sur aucune liste, elle prend les paris en espérant avoir le temps, si son état devait se dégrader, de s'y préparer. Mais surtout de pouvoir bénéficier d'un donneur le moment venu. Elle sait trop bien ce qui est advenu de certains par manque de "pièces de rechange", mais elle connaît aussi des jeunes heureux, 2 valaisans et 1 vaudois, à qui une deuxième vie a pu être accordée. Mais, laissons cela pour le moment.

Après Marlyse, Nathalie. Aujourd'hui, c'est à nous d'entrer en action pour elles, pour eux tous. Ce week-end - et même par la suite - je vous sers volontiers de relais à l'Ancienne Scierie car vous pouvez participer.

D'autres maladies, d'autres handicaps ont croisé mon chemin de vie depuis lors. Cancer, leucémie, tétraplégie, etc. La sclérose en plaques et la mucoviscidose touchent tout simplement des personnes qui me sont proches et que je côtoie depuis une éternité.


Fondation de la mucoviscidose, vitale
Solidair, une action-événement nécessaire tout proche de chez nous

Et voici ma carte Transplant pour le don d'organes. Elle a sa place dans mon porte-monnaie depuis mon adolescence. La démarche paraît logique à mon esprit pragmatique, mais tout le monde n'est pas prêt à faire ce pas, cela se conçoit. Si vous n'avez pas d'a priori négatif, FONCEZ!

Toutes les infos sur la transplantation. Même pour télécharger votre carte directement depuis internet. Aaaaahh les joies de la technologie! :idea:


Enfin, les photos que vous ne verrez pas à ma petite expo-photos de ce week-end dont les bénéfices iront à ces causes...