ATFVR - Une expo pour la mucoviscidose avec Nathalie
Par Nicole, mercredi 27 mai 2009 à 23:10 :: Petite rĂ©flexion :: #846 :: rss ::

Contrairement à la SEP qui est une maladie dégénérative, la mucoviscidose s'empare d'un être humain dès sa conception. Des parents tous deux en possession d'un gène négatif + la faute à pas d'chance - si on ose ce grossier raccourci - et voilà , c'est toute la vie d'une famille qui bascule.
Nathalie est est une jeune personne qui flirte avec la trentaine. Depuis l'année dernière, elle est mère de famille malgré les incertitudes des effets d'une grossesse sur sa maladie. Pari réussi!
Ce qui a d'horrible en écoutant Nathalie, c'est qu'elle vous assène les pires vérités sur un ton badin, à l'image de sa discrétion sur son expérience de vie et les contraintes auxquelles elle doit faire face. C'est la réalité. Elle l'observe sans fard, sans œillères. Ce ton est pourtant absolument nécessaire pour parvenir au bout d'un dialogue, tant le sujet est grave. Il me l'a été. A elle peut-être aussi, finalement...
1 enfant sur 2000, soit 40 par année... maladie génétique héréditaire rare alors qu'1 personne sur 20 parmi notre population est porteuse de ce gène... congénitale mais non contagieuse qui
altère la composition des sécrétions de certaines glandescomme les bronches ou le pancréas...
Actuellement il n’existe aucun moyen de guérir la mucoviscidose. Cependant grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes de traitements efficaces et de plus en plus de patients atteignent l’âge adulte. D’autre part on procède depuis plus de 10 ans à des greffes pulmonaires qui ont un taux de réussite réjouissant.
... on poursuit...

Par chance, la natation de compétition lui a servi de palliatif durant de nombreuses années. 2 heures de natation par jour compensaient ses 2 heures d'aérosols. Le sport offre en effet une bonne alternative aux personnes atteintes de mucoviscidose, mais ce qui a été utile et bénéfique à Nathalie ne l'est pas forcément pour d'autres car cela reste très personnel.
3 à 5 fois par année jusqu'à l'âge de 20 ans, Nathalie effectuait des "séjours" qui ne ressemblaient en rien à de vacances en milieu hospitalier pour y subir des cures d'antibiotiques intenses dans le but d'éradiquer [disons plutôt de réduire] le germe pseudo-monas qui hante ses poumons. Hormis la très grande fatigue qui l'assomme lors de ces séances intraveineuses, le contexte médical ambiant ne favorisait pas vraiment son moral.
Toujours contrainte à ces cures, Nathalie a entre-temps appris à intégrer ses poches de médicaments - solidement arrimées à ses bras ou à son cou à peu près 2 mois par année - dans son quotidien habituel, d'autant plus qu'elle a choisi de devenir laborantine et qu'un homme, ambulancier de métier, s'est intéressé de très près à ses jolies tâches de rousseur.

Subir ses cures à la maison, malgré un intense état de fatigue, lui permet ainsi de
se sentir un peu moins maladeet de poursuivre sa vie de famille, même si cela se fait au détriment d'un bon repos et une attention un tantinet moins portée sur les soins. Quant à sa profession, elle a de toute évidence été choisie après mûre réflexion, le besoin irrépressible de comprendre chevillé à l'âme et le secret espoir de servir la cause de ses semblables en s'offrant comme
testeuseà la science si l'occasion se présent/ait/e.
Ces traitements lourds et réguliers ne lui ont pas permis de suivre la filière "classique" de l'école publique. Au prix de combien d'efforts aurait-elle seulement pu, enfant, ne serait-ce qu'une fois rattraper 2 semaines d'école dans pareilles conditions? Par chance, Nathalie est venue au monde dans un contexte familial "favorable". Ses parents ont eu - et le font sans doute toujours - les moyens de la soutenir, de lui ouvrir l'accès à l'école privée et d'assumer sport, médicaments et traitements.
Un truc tout bĂŞte
En bonne valaisanne, Nathalie adore la fondue, la raclette. Dégât collatéral de son mal, son organisme n'est pas en mesure de digérer les graisses, sous peine de violentes coliques et autres diarrhées. Ses desserts sont donc vite et discrètement avalés: des médicaments supplémentaires, tandis que le reste des convives sirote tranquillement son petit blanc, observant à peine sa sortie de table.
Jusqu'à ses 20 ans, elle a pu bénéficier d'un soutien financier de l'état. Mais depuis lors, plus rien n'est proposé aux jeunes atteints de mucoviscidose. Et dans la réalité des faits, un bon nombre de malades n'est même plus là pour s'en préoccuper...
Peu de survivants[ce sont les propres mots de Nathalie!], une espérance de vie pas franchement élastique malgré les progrès de Gulliver de la médecine, des coûts énormes... Pourquoi donc faut-il encore que ces personnes fragilisées doivent se battre pour obtenir ne serait-ce qu'une demi-rente AI [Fr. 700.- par mois] comme a eu le courage de le faire Nathalie? Désabusée, elle nous décille complètement les yeux:
faute de moyens et donc de soins, ils disparaissent... Notre petite confédération a des défauts bien cruels, parfois.
Choqué par cette ignoble vérité, votre immoblog découvre donc avec vous à quel point les Fondations pour la mucoviscidose ou autres actions sont utiles, nécessaires même. Le Marcheton ou a
Son mari et elle ont eu une solide petite fille, l'année dernière. S'il s'était avéré durant sa grossesse que leur bébé souffrait du même mal qu'elle, elle le dit sans ambigüité, elle ne l'aurait pas menée à terme. Quelqu'un pour la blâmer? Entre-temps, Lucie donne de la voix et sert d'excellent
coup de pied au culĂ sa maman.

La réflexion sur la greffe des poumons a été menée par Nathalie et par son entourage familial. Mais tout cela n'a encore qu'un sens très théorique. Elle n'est inscrite sur aucune liste, elle prend les paris en espérant avoir le temps, si son état devait se dégrader, de s'y préparer. Mais surtout de pouvoir bénéficier d'un donneur le moment venu. Elle sait trop bien ce qui est advenu de certains par manque de "pièces de rechange", mais elle connaît aussi des jeunes heureux, 2 valaisans et 1 vaudois, à qui une deuxième vie a pu être accordée. Mais, laissons cela pour le moment.
Après Marlyse, Nathalie. Aujourd'hui, c'est à nous d'entrer en action pour elles, pour eux tous. Ce week-end - et même par la suite - je vous sers volontiers de relais à l'Ancienne Scierie car vous pouvez participer.
D'autres maladies, d'autres handicaps ont croisé mon chemin de vie depuis lors. Cancer, leucémie, tétraplégie, etc. La sclérose en plaques et la mucoviscidose touchent tout simplement des personnes qui me sont proches et que je côtoie depuis une éternité.
Fondation de la mucoviscidose, vitale
Solidair, une action-événement nécessaire tout proche de chez nous

Toutes les infos sur la transplantation. Même pour télécharger votre carte directement depuis internet. Aaaaahh les joies de la technologie!

Enfin, les photos que vous ne verrez pas à ma petite expo-photos de ce week-end dont les bénéfices iront à ces causes...

Commentaires
1. Le jeudi 28 mai 2009 à 17:01, par Troudy
2. Le samedi 30 mai 2009 à 08:35, par VĂ©ro
3. Le jeudi 12 novembre 2009 à 20:29, par L'immoblog
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Si ça joue, c'est quand même plus sympa... pas besoin d'attendre mon réveil tardif en cas de congé :-) Merci d'avance pour votre inestimable contribution!
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